Bebê de cinco meses luta pela vida após nascer com doença rara

Cidade

Ricardo Faria 11/06/2017

Há quase seis
meses, nascia aos 14 de janeiro, na Santa Casa de Misericórdia de Penápolis,
Allana Duarte Bernardino. Ela que é a terceira filha de Albertina Duarte nasceu
com uma doença rara que atinge menos de 150 mil bebês por ano – a
Mielomeningocele.

A doença é um
defeito congênito em que a medula espinhal de um bebê não se desenvolve
adequadamente e o tratamento é feito por meio de cirurgia para reparar o
defeito. Tanto é, que apenas dois dias após o seu nascimento, Allana já
enfrentava a primeira cirurgia na Santa Casa de Misericórdia de Araçatuba.

De acordo com
Albertina, tanto a operação quanto a sua recuperação foram bem sucedidas. “Uma
cirurgia que era grave ela superou e ficou super bem, mas, tinha umas crises
que parava de respirar e isso nos preocupava demais”, relata.

A mãe lembra que
só depois de três meses, assim que o hospital decidiu fazer um
eletroencefalograma, descobriu que sua bebê possui também a Epilepsia – uma
doença em que há perturbação da atividade das células nervosas no cérebro,
causando convulsões.

“Até a descoberta
dessa nova enfermidade minha filha estava bem. Mamava na mamadeira e pegava
chupeta. Devido a estas crises os médicos tiveram que fazer traqueostomia”
(intervenção cirúrgica que consiste na abertura de um orifício e na colocação
de uma cânula para a passagem de ar).


Contudo, no dia
12 de abril, Albertina explica que a filha teve uma parada cardiorrespiratória
por 25 minutos e depois não havia tido mais reação, até que no último dia 20,
ela começou a reagir e querer abrir os olhinhos, voltando inclusive para a área
da pediatria. Todavia, enquanto produzíamos essa reportagem, a pequena Allana voltou
para os cuidados da UTI (Unidade de Terapia Intensiva).


Lista

Albertina recebeu
no dia 26 de maio das mãos da médica responsável pelo tratamento de sua filha,
uma lista com diversos materiais para uso domiciliar que precisariam ter por
mês após a alta hospitalar.

A lista possui
450 sondas de aspiração número 8; 450 plasti-luva estéril; 450 ampolas de soro
fisiológico; um aspirador portátil; um reanimador (ambu e mascara); um torpedo
de oxigênio (com cilindro) – na lista ela especifica que a paciente necessita
de uso de oxigênio contínuo; 31 equipo de dieta; 31 frascos para dieta, um
nebulizador com traqueia e 15 latas de leite Nam 1.

Com a lista em
mãos, Albertina buscou a Secretaria Municipal de Saúde, que na última
quarta-feira (7), recebeu a notícia de que: “os produtos prescritos na lista
não são contemplados pelo componente especializado de Assistência Farmacêutica
dos governos Federal e Estadual e tampouco à lista de padronização do
Município”, não disponibilizando em estoque.

Até agora,
parentes e amigos da família conseguiram levar que pelo menos cinco itens da
lista que custarão mensalmente R$ 1.540,00. Quanto aos outros produtos ainda
faltam levantar os valores.

A família está
aflita e sem saber como agir, tanto é que na sexta-feira a filha mais velha de
Albertina, Rayane de nove anos, chorava querendo saber notícias da irmã. “Todos
aqui em casa sabem a situação da irmãzinha, inclusive a menor (Eloá de dois
anos). Sempre quando eu chego elas perguntam ansiosas se Allana está bem”, realta
Albertina.

Assim que Allana
sair da UTI e começar o tratamento em casa, ela muito provavelmente deverá usar
botinha e precisará tomar medicamento continuamente para controlar de vez a
Epilepsia.


Ajuda

Além dos
materiais para uso domiciliar, com toda certeza Albertina precisará da ajuda da
comunidade para comprar os medicamentos que o corpo clínico irá passar.

Quando a história
de Allana repercutiu em uma rede social, uma empresa de decoração de festas
começou a rifar uma decoração por R$ 5, sendo que todo o dinheiro será
revertido para a compra do material para que a bebê possa continuar o
tratamento em casa, sem os riscos de contrair uma infecção.

As pessoas que se
sensibilizarem com o caso e desejarem fazer algum tipo de doação, podem conhecer
mais de perto o caso de Allana fazendo contato direto Albertina, que autorizou
a divulgação de seu telefone (18) 99102 4674.